Uniendo Esfuerzos en el manejo de la Xerodermia Pigmentosa

El pasado 29 de septiembre, la República Dominicana fue testigo de un evento médico-científico histórico: el Encuentro sobre los Avances en el Cuidado de Xerodermia Pigmentosa 2023. Este evento reunió a expertos médicos, investigadores, pacientes y sus familias en un esfuerzo conjunto para abordar los desafíos planteados por la Xerodermia Pigmentosa (XP), una enfermedad rara pero significativa.

En un entorno propicio para el intercambio de conocimientos, el evento se llevó a cabo en el prestigioso Instituto Dermatológico y Cirugía de Piel "Dr. Huberto Bogaert Díaz". Especialistas nacionales e internacionales compartieron sus investigaciones y avances en la comprensión y manejo de la XP, mientras que los asistentes tuvieron acceso a chequeos médicos gratuitos, medicamentos, equipamientos e información sobre tratamientos.

Esta iniciativa no solo promovió la investigación y la educación, sino que también brindó atención médica personalizada a quienes la necesitaban.

La XP afecta gravemente la calidad de vida de quienes la padecen, con riesgos de cáncer de piel y ojos. Este evento fue un paso crucial en la misión de New England XP, Inc. de conectar a los pacientes con expertos y recursos.

Durante el encuentro, los asistentes interactuaron con especialistas de renombre internacional, conocieron las últimas investigaciones en el campo y descubrieron nuevas formas de abordar la XP. La lucha contra esta enfermedad es un testimonio de la resiliencia humana y la colaboración global.

“En la Organización de la New England XP, hemos sido testigos de la valentía, la fuerza y la determinación de nuestros miembros y de todas las familias afectadas por esta enfermedad. Cada día, nos inspiran con su resistencia y su deseo de llevar una vida plena a pesar de los desafíos que enfrentan. Nos hemos unido como comunidad para brindar apoyo emocional, compartir información valiosa y abogar por una mayor conciencia y comprensión de la XP”, expresó mediante una carta Daniela Mercedes, presidenta de New England XP.

En un evento de renombre internacional, se contó con la distinguida participación de cuatro eminentes especialistas como conferencistas principales. El Dr. Shawn Demehri, MD, PhD, dermatólogo certificado y destacado Investigador Principal en el Centro de Inmunología del Cáncer y el Centro de Investigación en Biología Cutánea del Massachusetts General Hospital y la Escuela de Medicina de Harvard. El Dr. Ryan J. Sullivan, MD, profesor asociado de medicina en la Facultad de Medicina de Harvard y director asociado del Programa de Melanoma y Cáncer de Piel en el Mass General Cancer Center. Además, la Dra. Carolina Chiou, graduada de la Facultad de Medicina de Harvard y actual becaria de cirugía plástica y reconstructiva oftálmica, y el Dr. Miguel A. López Pimentel, pionero en el campo de la córnea y fundador del Departamento de Córnea en el Hospital DR. Elías Santana en la República Dominicana.

Este encuentro fue un llamado a la acción, un punto de encuentro para la comunidad médica y las familias afectadas, y un faro de esperanza en la búsqueda de un mejor futuro para quienes enfrentan esta desafiante enfermedad.

Agradecimientos Especiales:
Este evento significativo fue posible gracias al apoyo incondicional del Instituto Dermatológico Dominicano y Cirugía de Piel "Dr. Huberto Bogaert Díaz", especialmente a la Dra. Daisy Blanco, dermatóloga pediatra y a todo su equipo. Expresamos nuestro profundo agradecimiento a los doctores Víctor Pou Soares, director general del Instituto; Luisa González de Bogaert, jefa de las Unidades Quirúrgicas; y Emma Guzmán, presidenta del Patronato de Lucha contra la Lepra. Su dedicación y compromiso fueron fundamentales para el éxito de este encuentro. 

También queremos agradecer a los residentes, familias, pacientes y laboratorios que participaron activamente, agregando una dimensión humana invaluable a este evento. Este encuentro es un testimonio del poder de la colaboración y la compasión en la búsqueda de soluciones para las enfermedades raras.

Acerca de New England XP, Inc.: New England XP, Inc. es una organización sin fines de lucro dedicada a mejorar la calidad de vida de las familias afectadas por la Xerodermia Pigmentosa. La organización proporciona servicios de apoyo, educación y tratamiento a pacientes y sus familias en América Latina y otros lugares del mundo. La misión de NEXP es brindar esperanza y recursos a quienes padecen esta rara enfermedad genética.

Para obtener más información sobre New England XP, Inc. y su trabajo, visite nuestro sitio web en www.newenglandxp.org.